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Adolescents et jeunes adultes
Responsables
Dr Nathalie Gaspar
Dr Lucy Métayer
Contact
Tél. : +33 (0)1 42 11 60 56
9ème étage
dpt.enfantado@gustaveroussy.fr
Les adolescents et jeunes adultes (AJA), âgés de 13 à 25 ans et atteints d’un cancer ont besoin d’une expertise oncologique spécifique : à la fois pédiatrique et médicale. Au-delà des traitements, leur prise en charge intègre également les dimensions psycho-sociales, éducatives et professionnelles, essentielles à cette période charnière de la vie.
Dans cette perspective, Gustave Roussy a créé en 2002 la première unité de cancérologie dédiée aux AJA en France, afin de répondre à des besoins jusque-là insuffisamment pris en compte. Cette initiative a été conduite par la Pr Laurence Brugières, oncologue pédiatre.
En 2012, leur prise en charge a été étendue avec la création du programme Spécifique de Prise en Charge Interdisciplinaire Adolescents et Jeunes Adultes (SPIAJA). Porté par une équipe pluriprofessionnelle, il est dédié aux patients suivis au sein du Département de Cancérologie de l’Enfant et de l’Adolescent et du Département de Médecine Oncologique.
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400 à 500
consultations par an à Gustave Roussy concernent les adolescents et jeunes adultes
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150
nouveaux patients sont pris en charge chaque année par l’équipe SPIAJA
Pédiatre oncologue ou oncologue médical ?
Tous deux spécialistes du traitement des cancers, les pédiatres oncologues et les oncologues médicaux sont complémentaires dans la prise en charge des adolescents et des jeunes adultes. Le pédiatre oncologue est expert du diagnostic, du traitement et du suivi des cancers de l’enfant, tandis que l’oncologue médical prend en charge ceux de l’adulte. À la croisée de ces deux champs, les adolescents et jeunes adultes, dont la situation ne relève ni pleinement de la pédiatrie ni totalement de la médecine adulte, bénéficient ainsi de l’expertise de ces deux spécialités.
Une prise en charge spécifique
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Dr Christelle Dufour
cheffe du Département de Cancérologie de l’Enfant et de l’Adolescent
« La survenue d’un cancer chez un adolescent ou jeune adulte rend complexe la construction de son identité et de son image. De ce fait, la prise en charge doit être spécifique, intégrant une expertise supplémentaire pour que le jeune poursuive au mieux sa scolarité, son épanouissement personnel et ses projets de vie. Sur le plan médical, le choix des traitements est crucial pour maximiser les chances de guérison avec une qualité de vie et des séquelles à long terme limitées dans la mesure du possible. Une discussion pluridisciplinaire entre radiologues, chirurgiens, radiothérapeutes, oncologues pédiatres et médicaux est fondamentale dans ce choix thérapeutique. »
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Pr Laurence Albiges
cheffe du Département de Médecine Oncologique
« D’un point de vue médical, les adultes et jeunes adolescents présentent des formes de cancer ‘frontière’, ni pédiatrique, ni adulte, qui nécessitent des traitements adaptés. De plus, il s’agit de patients à une période charnière de leur vie, avec l’entrée dans la vie affective et professionnelle notamment. Au-delà de l’efficacité des soins médicaux, les objectifs sont donc le maintien, autant que possible, d’une vie ‘normale’ pendant et après les traitements avec la réduction maximale de leurs effets secondaires à long terme. »
Un parcours de soin au croisement de deux disciplines oncologiques
Complète, la prise en charge des adolescents et jeunes adultes n’a cessé de se renouveler pour leur offrir un parcours de soins adapté à leurs besoins. Les oncologues médiaux et pédiatriques sont formés dans la prise en charge des cancers des adolescents et des jeunes adultes et travaillent ensemble, au travers d’échanges d’expertise quotidiens. Cette complémentarité permet une adaptation fine et personnalisée des soins à chaque patient.
- En savoir plus sur le Département de Cancérologie de l’Enfant et de l’Adolescent [notes : lien à compléter]
- En savoir plus sur le Département de Médecine Oncologique
La prise en charge des adolescents et jeunes adultes à Gustave Roussy s’articule autour de trois axes.
Ces réunions réunissent des oncologues pédiatres et médicaux. Ensemble, ils conçoivent les plans de traitement de leurs patients.
Les essais thérapeutiques cherchent à améliorer les traitements pour les cas difficiles tout en minimisant les risques. Ces essais se font dans un cadre strict, assurant la protection des participants avec rigueur scientifique et éthique.
Tous les membres de l’équipe dédiée au programme SPIAJA sont impliqués dans une activité de recherche, qu’elle soit clinique, translationnelle ou fondamentale, pour mieux comprendre et traiter les cancers des adolescents et jeunes adultes et les accompagner. Des études sont menées sur différents sujets, tels que les cancers spécifiques de cette tranche d’âge (ostéosarcome, lymphome, tumeur germinale…), les toxicités à long terme liées aux traitements, ainsi qu’en matière de sciences humaines et sociales, sur l’impact de la prise en charge.
Une équipe dédiée aux adolescents et aux jeunes adultes
Médecins spécialistes
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Dr Nathalie Gaspar
Pédiatre oncologue et co-responsable médicale de l’équipe AJA, elle combine une expertise clinique et scientifique chez les adolescents et les jeunes adultes, ainsi qu’en développement préclinique de médicaments.
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Dr Lucy Métayer
Pédiatre oncologue et co-responsable médicale de l’équipe AJA, elle est notamment spécialisée dans la prise en charge des adolescents et jeunes adultes. Elle est également cheffe de l’unité des adolescents « La Montagne ».
- Dr Benjamin Verret
Oncologue médical, il est référant, aux côtés de la Dr Nathalie Gaspar, du projet STRONG-AYA qui vise à améliorer les systèmes de soins de santé des adolescents et jeunes adultes atteints de cancers.
- Dr Anna Patrikidou
Oncologue médicale , elle est impliquée dans la recherche clinique, à travers des essais européens.
- Dr Natacha Naoun
Oncologue médicale , elle est notamment spécialisée dans les cancers génito-urinaires.
Une prise en charge psycho-socio-éducative
Dans leur parcours de soins, les patients bénéficient de consultations systématiques avec plusieurs professionnels médicaux et paramédicaux :
- Infirmière coordinatrice
- Psychologue
- Educatrice spécialisée
- Assistante sociale
Des consultations sur prescription
En fonction de leurs besoins et sur prescription d’un médecin spécialiste, les adolescents et jeunes adultes peuvent bénéficier de :
- Séances avec une psychomotricienne
- Séances d’activité physique adaptée (APA)
- Parcours gynécologique
Sur les dimensions éducatives, scolaires et professionnelles, un accompagnement spécifique et systématique est assuré par l’équipe SPIAJA dès l’annonce du diagnostic et tout au long du parcours de soins, jusqu’à l’après-cancer. Il se poursuit pendant la période de rémission avec une transition progressive vers les relais de ville, tels que le médecin généraliste, les infirmières et les structures de soins de suite et de réadaptation, afin de soutenir la continuité du suivi et la reprise des projets de vie.
Conçu et animé par l’équipe SPIAJA, le programme d’éducation thérapeutique propose des ateliers collectifs autour de jeux, quizz et échanges, permettant de mieux comprendre la maladie, les traitements et leurs impacts. Parmi les sujets abordés : la douleur, l’alimentation, les addictions, … Après les traitements, ce programme vise à permettre un retour progressif à une vie de jeune, à travers notamment des ateliers sur l’insertion et l’orientation professionnelle et la vie amoureuse. L’objectif est de rendre le patient autonome et acteur de sa prise en charge.
→ En savoir plus sur l’éducation thérapeutique
[notes : ajouter lien page dédiée]
Des espaces et activités pour se retrouver
À Gustave Roussy, les moins de 25 ans disposent de deux espaces qui leur sont dédiés : Le Squat, situé au 9e étage, dans le Département de pédiatrie et L’Escale, au 7e étage, dans l’unité de médecine oncologique.
Afin que ces patients puissent continuer à être des jeunes, l’équipe SPIAJA, aux côtés d’une quinzaine d’associations, organise des activités culturelles et artistiques : arts plastiques, écriture, lecture, théâtre ou encore musique assistée par ordinateur.
GO-AJA
Une association pour reconnaître la spécificité de la prise en charge des AJA
Créé en 2012, à l’origine d’équipes soignantes, dont la Dr Laurence Brugières qui fut la première présidente de l’association, le Groupe Onco-hématologie Adolescents et Jeunes Adultes (GO-AJA) vise à faire reconnaître la spécificité de leur prise en charge d’un point de vue thérapeutique, sociétal et psychique. Cette association est composée d’oncologues médicaux et de pédiatres, d’infirmiers coordinateurs, de psychiatres et psychologues, d’assistantes sociales et de tous les professionnels impliqués dans la prise en charge des jeunes, ainsi que les jeunes eux-mêmes via les associations de patients.
Contact et informations pratiques
Gustave Roussy
114, rue Edouard Vaillant
94805 Villejuif
Département de Cancérologie de l’Enfant et de l’Adolescent
Bâtiment principal, 9e étage
Département de Médecine Oncologique
Bâtiment principal, 7e étage
Contact
Tél. : +33 (0)1 42 11 60 56
dpt.enfantado@gustaveroussy.fr