Bienvenue sur le nouveau site de Gustave Roussy
Un nouveau site pensé pour vous offrir une expérience plus simple, plus claire et plus intuitive. Patients, aidants, professionnels, donateurs : retrouvez plus facilement les informations, les actualités et les services.
L’éducation thérapeutique des adolescents et jeunes adultes
Pleinement intégrée au parcours de soins des adolescents et des jeunes adultes suivis à Gustave Roussy, l’éducation thérapeutique prend la forme d’ateliers collectifs, organisés autour de thématiques en lien avec le cancer et leurs centres d’intérêt .
L’éducation thérapeutique, qu’est-ce que c’est ?
L’éducation thérapeutique occupe une place essentielle dans la prise en charge de nombreuses maladies chroniques et tout particulièrement des cancers. Elle a pour objectif « d’aider les patients à acquérir ou à maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec la maladie1 » comme le souligne l’Organisation mondiale de la Santé.
Si elle s’adresse à tous les patients, son importance est encore plus marquée chez les adolescents et les jeunes adultes. À un âge où ils construisent leur identité, leur autonomie et leurs projets de vie, le diagnostic d’un cancer représente une rupture majeure. L’éducation thérapeutique vient alors soutenir ces patients dans cette période charnière, en leur donnant des repères, des outils et une capacité d’agir. Elle vise plusieurs objectifs :
- Aider les patients à acquérir et à maintenir des compétences pour prendre une part active dans les traitements et les choix qui les concernent
- Mieux permettre aux adolescents et jeunes adultes d’affronter la maladie et ses conséquences, pendant et après les traitements
-
Source : définition de l’OMS
Les bénéfices de l’éducation thérapeutique
Concrètement, l’éducation thérapeutique aide notamment les adolescents et jeunes adultes à :
- Soulager leurs symptômes
- Gérer leurs émotions et leur stress
- Adapter leur mode de vie, à travers l’alimentation et l’activité physique
Source : https://sante.gouv.fr/
AGORA, le programme d’éducation thérapeutique de Gustave Roussy
À Gustave Roussy, les adolescents et jeunes adultes âgés de 13 à 25 ans bénéficient d’un programme d’éducation thérapeutique qui leur est spécifiquement dédié : AGORA. Celui-ci s’inscrit dans le cadre du programme Spécifique de Prise en charge Interdisciplinaire des Adolescents et Jeunes Adultes (SPIAJA).
Un programme agréé par l’ARS
Reconnu et autorisé par l’Agence régionale de santé (ARS), le programme AGORA existe depuis 2012.
Dr Christelle Dufour
cheffe du Département de Cancérologie de l’Enfant et de l’Adolescent
« Le programme d’éducation thérapeutique AGORA, conçu et animé par l’équipe transversale du programme SPIAJA, propose aux adolescents et jeunes adultes des ateliers pour mieux comprendre la maladie et les traitements, leurs impacts dans la vie, ainsi que des outils pour y faire face. L’objectif ? Leur permettre de devenir acteurs de leur santé tout au long de leur vie et les aider à prendre soin d’eux. »
Un accompagnement en plusieurs étapes
Lors de cette première étape, après le diagnostic et au début du parcours de soins, le patient rencontre l’infirmière coordinatrice AJA.
À partir du bilan éducatif partagé, l’infirmière coordinatrice AJA réalise un projet d’éducation thérapeutique. Personnalisé, celui-ci prend en compte les besoins du patient.
Ensuite, le patient commence les ateliers d’éducation thérapeutique en groupe.
Comment se déroulent les ateliers d’éducation thérapeutique à Gustave Roussy ?
Le programme AGORA repose sur des ateliers collectifs mêlant jeux, quiz et temps d’échanges. Ils s’inscrivent dans des objectifs pédagogiques personnalisés et co-déterminés avec les patients et donnent lieu à une évaluation.
Le dispositif se décline en plusieurs ateliers, chacun consacré à une thématique spécifique.
Un atelier pour comprendre la maladie, les symptômes, les examens médicaux, les traitements et le suivi.
Un temps d’échanges sur les modifications corporelles liées à la maladie et aux traitements et leurs retentissements au quotidien.
En savoir plus sur la douleur, ses mécanismes, les traitements médicamenteux et non médicamenteux.
Un atelier centré sur la nutrition pour apprendre aux patients à devenir acteurs de leur alimentation et redécouvrir le plaisir de manger.
Un atelier pour évoquer la vie amoureuse, la sexualité et la fertilité, pendant et après les traitements.
Un atelier qui permet d’échanger sur la fatigue et les moyens de la gérer, avec notamment un focus sur l’activité physique adaptée.