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Les cancers des enfants et des adolescents

Sarcomes des parties molles (TMM)

Les sarcomes des parties molles sont des cancers rares qui se développent dans les tissus de soutien de l’organisme, notamment les muscles, la graisse, les tissus fibreux, les vaisseaux ou les gaines des nerfs. Chez l’enfant et l’adolescent, ils regroupent de nombreuses maladies dont le diagnostic, le comportement et la sensibilité aux traitements diffèrent profondément.

Les sarcomes des parties molles représentent environ 6 % des cancers de l’enfant. Le rhabdomyosarcome est le plus fréquent entre 0 et 14 ans. Les autres formes, souvent regroupées sous le nom de sarcomes non rhabdomyosarcomateux, constituent un ensemble très hétérogène.

Une masse qui augmente doit être explorée

La plupart des masses des tissus mous de l’enfant sont bénignes. Une masse persistante, profonde, dure, peu mobile, douloureuse ou qui augmente de volume doit néanmoins conduire à une imagerie et à un avis spécialisé.

Les principaux types

Pourquoi la maladie apparaît-elle ?

Dans la majorité des cas, aucune cause n’est identifiée. La maladie n’est pas liée à l’alimentation, au mode de vie ou à un événement psychologique. Certaines prédispositions, comme le syndrome de Li-Fraumeni ou la neurofibromatose de type 1, augmentent le risque. Une radiothérapie antérieure peut également jouer un rôle plusieurs années plus tard.

Les symptômes

Le signe le plus fréquent est une masse qui augmente de volume, parfois sans douleur. Les manifestations dépendent ensuite de la localisation et des structures comprimées.

Quand consulter rapidement

Une masse qui grossit rapidement, une faiblesse d’un membre, des signes neurologiques, une gêne respiratoire, une obstruction urinaire ou digestive ou des saignements importants nécessitent une évaluation rapide.

Le diagnostic

L’imagerie avant la biopsie

L’échographie peut orienter l’évaluation d’une masse superficielle. L’IRM est l’examen de référence pour une masse profonde et analyse ses rapports avec les muscles, nerfs, vaisseaux et articulations. Le scanner et parfois la TEP-TDM complètent le bilan selon le site et le sous-type.

Une biopsie planifiée

La biopsie doit être organisée avec l’équipe qui réalisera la chirurgie. Son trajet doit pouvoir être inclus dans la future résection. Une exérèse non planifiée peut imposer une reprise plus large et compromettre le contrôle local.

L’analyse moléculaire

Le diagnostic associe morphologie, immunohistochimie et, si nécessaire, analyses de l’ADN et de l’ARN. Le séquençage de l’ARN détecte notamment des fusions de gènes. Ces résultats peuvent confirmer une entité, préciser son risque ou identifier une cible thérapeutique.

Un prélèvement de qualité est indispensable

La biopsie doit fournir suffisamment de tissu pour le diagnostic et les analyses moléculaires. Sauf urgence exceptionnelle, le traitement débute après une caractérisation suffisante de la tumeur.

Le bilan d’extension et le pronostic

Le bilan recherche une extension locale, ganglionnaire ou métastatique. Les poumons constituent un site fréquent pour plusieurs sarcomes, mais les examens nécessaires varient selon l’entité. Le pronostic dépend du diagnostic précis, du grade, de la taille, du site, de la possibilité d’une exérèse complète et de la présence de métastases.

Les traitements

La stratégie est discutée en réunion de concertation pluridisciplinaire spécialisée et dépend du sous-type, de l’âge, de la localisation, du grade, de l’extension et des conséquences fonctionnelles attendues.

La chirurgie

Elle est le traitement principal de nombreux sarcomes localisés. L’objectif est une exérèse en un seul bloc avec des marges adaptées, sans rupture tumorale, suivie si nécessaire d’une reconstruction.

La chimiothérapie

Sa place varie fortement. Elle est essentielle dans le rhabdomyosarcome, mais plusieurs autres sarcomes sont peu sensibles. Elle peut être proposée dans certaines formes à haut risque, métastatiques ou en rechute.

La radiothérapie

Elle peut compléter la chirurgie lorsque le risque local est élevé ou être utilisée si une exérèse complète est impossible. Les techniques modernes cherchent à limiter l’exposition des tissus sains.

Les thérapies ciblées

Des inhibiteurs de TRK peuvent être utilisés dans certaines tumeurs porteuses d’une fusion NTRK. Des inhibiteurs d’ALK peuvent être proposés dans certaines tumeurs myofibroblastiques inflammatoires ALK positives.

Une anomalie moléculaire ne suffit pas toujours

Une cible doit être interprétée avec le diagnostic, le stade et les données cliniques. Une thérapie ciblée n’est pas automatiquement indiquée dès qu’une anomalie est détectée.

En cas de rechute ou de maladie métastatique

Une nouvelle biopsie et une nouvelle analyse moléculaire peuvent être discutées. La stratégie peut associer chirurgie de certaines lésions, radiothérapie, chimiothérapie, thérapie ciblée ou essai clinique. Elle est individualisée selon le sous-type, le délai de rechute et les traitements déjà reçus.

Recherche et médecine de précision

La recherche vise à mieux classer ces tumeurs rares, identifier des biomarqueurs et orienter les patients vers des traitements adaptés. À Gustave Roussy, le projet TargetSWITCH étudie la diversité moléculaire des sarcomes épithélioïdes. L’essai académique EZHiSWITCH évalue le valemetostat dans plusieurs tumeurs présentant une perte de SMARCB1 ou SMARCA4, dont certains sarcomes épithélioïdes.

Un essai n’est pas un standard

Les médicaments expérimentaux sont proposés uniquement aux patients répondant aux critères du protocole, après information et consentement. Leur bénéfice et leurs risques sont encore évalués.

Le suivi à long terme

Le suivi recherche une récidive et surveille les conséquences de la tumeur et des traitements. Il est adapté au sous-type, au site, à la chirurgie, à la radiothérapie et aux médicaments reçus.

La prise en charge à Gustave Roussy

Gustave Roussy est l’un des centres coordonnateurs du réseau national NETSARC+. Le diagnostic peut faire l’objet d’une relecture experte et le dossier est discuté en RCP sarcome. Pour les enfants et adolescents, le Département de Cancérologie de l’Enfant et de l’Adolescent coordonne le parcours avec les équipes d’imagerie, d’anatomopathologie, de biologie moléculaire, de chirurgie, de radiothérapie et de soins de support.

  • Des maladies très différentes

    Le nom précis et le profil moléculaire déterminent la stratégie.

  • Une masse qui augmente doit être explorée

    La douleur n’est pas toujours présente.

  • Une biopsie planifiée

    Son trajet influence la future chirurgie.

  • La chirurgie est souvent centrale

    Chimiothérapie et radiothérapie ont une place variable

  • La biologie moléculaire transforme le diagnostic

    Les fusions NTRK, ALK, ROS1 ou SS18::SSX peuvent confirmer une entité ou guider un traitement.

  • Une expertise nationale

    Le diagnostic et la stratégie sont discutés dans NETSARC+.